患者的负面心理因素及错误认知
心理阴影由于系统性红斑狼疮临床症状复杂、表现多样，尤其是早期症状往往局限于某一器官，如紫癜、关节疼痛、低热等，容易引起临床误诊，由此导致从初诊到确诊经历了一段相当长的时间，期间给患者带来了程度不一的身心痛苦及经济负担，留下了心理阴影。还有部分患者首发症状表现严重，如狼疮性脑病、急性心力衰竭等，尽管救治成功，但已留下了极为恐惧的印象，时刻担心症状突然加重导致不治，因而情绪低落。
悲观消极由于初期的期望值过高，但当了解系统性红斑狼疮目前尚无法根治或经过多次病情反复之后，遂陷入了悲观消极的境地，再加之婚恋、家庭、社会上遇到的挫折，精神愈加受到严重打击，部分患者甚至产生了轻生的念头，不能配合治疗，使病情恶化。
民风影响生活不可能像你想象得那么好，但也不会像你想象得那么糟。
在广东地区，大部分患者对中医药过分依赖，在治疗过程中，片面要求以中药全面取代西医治疗；更有甚者，自行寻求偏方。由于得不到正确合理的治疗，往往导致病情恶化。
对激素治疗的恐惧许多患者一听到激素治疗犹如谈虎色变，尽管在初期接受了治疗，但仍耿耿于怀，一旦病情平稳或出现了一些激素所致的副作用，就擅作主张，或自我减量甚至停药，彻底打乱了治疗计划，后果严重。
健康教育方法
病情教育
让患者充分了解SLE这一疾病，使其认识到发病的可能原因、临床表现及治疗过程。尽管目前对系统性红斑狼疮的确切病因尚不十分明确，但越来越多的资料显示，人体免疫功能紊乱是发病的关键，因而目前皮质类固醇激素治疗仍是首选的治疗方案，但长期的治疗不可避免地会出现一些不良反应，如肥胖、痤疮等，应先告知患者，同时使其明白，在正确的治疗方案下，合并其他的对症支持治疗，副作用会降至最低。
树立信心帮助患者树立积极乐观的态度抑郁或情绪低落使人体免疫状态低下，不仅不利于配合治疗，且容易导致病情加重和各种感染，因而帮助患者树立积极乐观的态度尤其重要。首先要告知患者SLE并非不治之症，在系统正规的治疗下，疾病能得到很好的控制，也可以过上正常人的生活。其次，向患者说明现代医学的快速发展，尤其是免疫学的发展，对SLE有了更深刻的认识，相信不久的将来能达到根治的目标。
耐心解答患者的各种疑问由于医学手段的日益发达和个体保健意识的增强，就诊SLE患者渐趋年轻化，在我们的资料中，平均年龄27.3岁，大部分患者处于婚恋阶段或事业刚起步，对未来顾虑重重，往往会提出可否从事工作、可否结婚生育等问题，对此要逐一进行耐心的解释，充分消除患者的顾虑，并能使其按不同的阶段恰当地安排生活、工作。
争取亲友及家属的支持许多患者在被明确诊断后，由于经济的支出及生活上可能需要他人照顾，往往会产生自卑心理，同时也可能招致亲友及家人嫌弃。必须告知其亲友和家属，SLE无传染性，治疗及照顾得当可以像正常人一样工作、生活，若病情平稳医疗支出完全可以在承受范围之内，对下岗或外来务工人员等经济困难者尤其要重点交代。曾经有5例患者一听说要长期治疗，就以为医疗费用昂贵而产生了放弃治疗的念头，最后在劝说及事实面前，该5例患者一直坚持治疗。
日常生活及饮食告知患者可适当参加家务劳动、社会活动和工作，不要过分养尊处优，也不要过度劳累，要做到劳逸结合，同时要养成平和的心态，不要大喜大悲，以免情绪过分波动。由于长期应用激素治疗，可能会出现失眠，可以在睡前用温水泡足，听轻松愉快的轻音乐催眠，必要时可借助安定等镇静药物进行调理。由于紫外线能加重病情，外出时应选择阴天或傍晚，必要时撑伞或外涂防晒霜。长期的激素治疗，往往引起患者食欲亢进，产生馋嘴多食现象，应告知适当节食，少食多餐，避免油炸、辛辣食品，以容易消化、富含维生素的优质蛋白食品为主，同时由于紫菜、海带等食品能促进紫外线的吸收，应少食或不食。对高血压患者要限制食盐的摄入，同时为防治骨质疏松，应多饮含钙丰富的排骨汤等。
生育与避孕SLE患者可以恋爱结婚，但对于女性患者，应该在医生指导下选择是否怀孕生育。下列情况下可考虑妊娠：(1)经正规治疗，缓解期在1年以上，强的松维持量15mg/d；(2)无SLE所致的严重器官病变；(3)无激素所致的严重副作用；(4)未用免疫抑制剂；(5)血肌酐不高于.8μmol/L。已怀孕的患者应慎重终止妊娠，因为终止妊娠可使SLE加重或恶化。但是，患者有下列情况时应终止妊娠：①心内膜炎、心肌炎或心功能衰竭；②进展型肾小球肾炎或肾功能衰竭；③肾病综合征。此外，药物治疗会影响到女性的月经周期及经量，乃至闭经，应事前告知患者，以免引起不必要的恐慌及误解。由于口服避孕药物影响到血液粘稠度［1］，告知患者尽可能采用安全套等其他避孕方式，在不稳定期应避免性生活。
随访的意义
告知患者随访的意义。随访不仅能及时观察和处理治疗过程中的副作用，也是调整激素量的前提。针对患者的个体情况制定相应的随访计划。我们采用到诊随访、电话随访、互联网随访等方式，每一次随访后约定下一次随访时间(病情变化时随时复诊)，对不能到诊随访而需要检查的患者，指导其在当地进行检查，然后通过电话或电子邮件报告结果。
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