系统性红斑狼疮(systemiclupuserythematosus,SLE)是长期、慢性疾病，尽管针对该病的治疗取得了一定进展，但尚无明确的资料显示可以根治。在得到了临床确诊及初步的治疗后，患者仍需长期随访。在漫长的随访过程中，由于多种原因，患者往往容易产生错误认识和一些不正常的心态，从而影响到正常的治疗，不利于有效地控制疾病。为达到良好的治疗效果，进行恰当的健康教育具有十分重要的意义。
患者的负面心理因素及错误认知
心理阴影
由于系统性红斑狼疮临床症状复杂、表现多样，尤其是早期症状往往局限于某一器官，如紫癜、关节疼痛、低热等，容易引起临床误诊，由此导致从初诊到确诊经历了一段相当长的时间，期间给患者带来了程度不一的身心痛苦及经济负担，留下了心理阴影。还有部分患者首发症状表现严重，如狼疮性脑病、急性心力衰竭等，尽管救治成功，但已留下了极为恐惧的印象，时刻担心症状突然加重导致不治，因而情绪低落。
悲观消极
由于初期的期望值过高，但当了解系统性红斑狼疮目前尚无法根治或经过多次病情反复之后，遂陷入了悲观消极的境地，再加之婚恋、家庭、社会上遇到的挫折，精神愈加受到严重打击，部分患者甚至产生了轻生的念头，不能配合治疗，使病情恶化。
民风影响
生活不可能像你想象得那么好，但也不会像你想象得那么糟。
在广东地区，大部分患者对中医药过分依赖，在治疗过程中，片面要求以中药全面取代西医治疗；更有甚者，自行寻求偏方。由于得不到正确合理的治疗，往往导致病情恶化。
对激素治疗的恐惧许多患者一听到激素治疗犹如谈虎色变，尽管在初期接受了治疗，但仍耿耿于怀，一旦病情平稳或出现了一些激素所致的副作用，就擅作主张，或自我减量甚至停药，彻底打乱了治疗计划，后果严重。
健康教育方法
病情教育
让患者充分了解SLE这一疾病，使其认识到发病的可能原因、临床表现及治疗过程。尽管目前对系统性红斑狼疮的确切病因尚不十分明确，但越来越多的资料显示，人体免疫功能紊乱是发病的关键，因而目前皮质类固醇激素治疗仍是首选的治疗方案，但长期的治疗不可避免地会出现一些不良反应，如肥胖、痤疮等，应先告知患者，同时使其明白，在正确的治疗方案下，合并其他的对症支持治疗，副作用会降至最低。
树立信心
帮助患者树立积极乐观的态度抑郁或情绪低落使人体免疫状态低下，不仅不利于配合治疗，且容易导致病情加重和各种感染，因而帮助患者树立积极乐观的态度尤其重要。首先要告知患者SLE并非不治之症，在系统正规的治疗下，疾病能得到很好的控制，也可以过上正常人的生活。其次，向患者说明现代医学的快速发展，尤其是免疫学的发展，对SLE有了更深刻的认识，相信不久的将来能达到根治的目标。
耐心解答患者的各种疑问
由于医学手段的日益发达和个体保健意识的增强，就诊SLE患者渐趋年轻化，在我们的资料中，平均年龄27.3岁，大部分患者处于婚恋阶段或事业刚起步，对未来顾虑重重，往往会提出可否从事工作、可否结婚生育等问题，对此要逐一进行耐心的解释，充分消除患者的顾虑，并能使其按不同的阶段恰当地安排生活、工作。
争取亲友及家属的支持
许多患者在被明确诊断后，由于经济的支出及生活上可能需要他人照顾，往往会产生自卑心理，同时也可能招致亲友及家人嫌弃。必须告知其亲友和家属，SLE无传染性，治疗及照顾得当可以像正常人一样工作、生活，若病情平稳医疗支出完全可以在承受范围之内，对下岗或外来务工人员等经济困难者尤其要重点交代。曾经有5例患者一听说要长期治疗，就以为医疗费用昂贵而产生了放弃治疗的念头，最后在劝说及事实面前，该5例患者一直坚持治疗。
日常生活及饮食
告知患者可适当参加家务劳动、社会活动和工作，不要过分养尊处优，也不要过度劳累，要做到劳逸结合，同时要养成平和的心态，不要大喜大悲，以免情绪过分波动。由于长期应用激素治疗，可能会出现失眠，可以在睡前用温水泡足，听轻松愉快的轻音乐催眠，必要时可借助安定等镇静药物进行调理。由于紫外线能加重病情，外出时应选择阴天或傍晚，必要时撑伞或外涂防晒霜。长期的激素治疗，往往引起患者食欲亢进，产生馋嘴多食现象，应告知适当节食，少食多餐，避免油炸、辛辣食品，以容易消化、富含维生素的优质蛋白食品为主，同时由于紫菜、海带等食品能促进紫外线的吸收，应少食或不食。对高血压患者要限制食盐的摄入，同时为防治骨质疏松，应多饮含钙丰富的排骨汤等。
生育与避孕
SLE患者可以恋爱结婚，但对于女性患者，应该在医生指导下选择是否怀孕生育。下列情况下可考虑妊娠：(1)经正规治疗，缓解期在1年以上，强的松维持量15mg/d；(2)无SLE所致的严重器官病变；(3)无激素所致的严重副作用；(4)未用免疫抑制剂；(5)血肌酐不高于.8μmol/L。已怀孕的患者应慎重终止妊娠，因为终止妊娠可使SLE加重或恶化。但是，患者有下列情况时应终止妊娠：①心内膜炎、心肌炎或心功能衰竭；②进展型肾小球肾炎或肾功能衰竭；③肾病综合征。此外，药物治疗会影响到女性的月经周期及经量，乃至闭经，应事前告知患者，以免引起不必要的恐慌及误解。由于口服避孕药物影响到血液粘稠度［1］，告知患者尽可能采用安全套等其他避孕方式，在不稳定期应避免性生活。
随访的意义
告知患者随访的意义。随访不仅能及时观察和处理治疗过程中的副作用，也是调整激素量的前提。针对患者的个体情况制定相应的随访计划。我们采用到诊随访、电话随访、互联网随访等方式，每一次随访后约定下一次随访时间(病情变化时随时复诊)，对不能到诊随访而需要检查的患者，指导其在当地进行检查，然后通过电话或电子邮件报告结果。
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