5月10日，是第18个世界狼疮日。不少人或许听说过狼疮，还有一些人谈“狼”色变，它到底是一种什么疾病？为什么名字里有“狼疮”两字？我们该如何防治？
受访专家
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、医院风湿免疫科主任曾小峰教授
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心秘书长、医院风湿免疫科副主任李梦涛教授
“狼疮的名字源自英文，因为典型症状是皮疹，它破溃像野兽撕咬以后的表现，所以最初被叫狼疮。”李梦涛教授表示，系统性红斑狼疮过去叫“不死的癌症”，但现在大部分都能够很好的控制，只要通过规范的早诊早治就能够像高血压、糖尿病一样控制得非常好，希望不要因为名字产生恐惧心理。
曾小峰教授
“狼疮是自身免疫性疾病，虽然不能根治，但是可以控制。”曾小峰教授介绍，系统性红斑狼疮（SLE）是一种自身免疫性疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤。感染、肾脏受累等是我国SLE患者的主要死亡原因。
狼疮性肾炎最常见的临床表现为蛋白尿、血尿和肾小管损伤。狼疮性肾炎如不能有效控制，有17%至25%的狼疮性肾炎患者可进展为终末期肾脏病，需要接受透析或肾移植治疗，给患者和家庭带来沉重负担和巨大痛苦。
李梦涛教授
全球最大的SLE数据库最新数据（截至-11-13）显示：SLE患者存在多种器官损害，甚至不可逆损害。20%的SLE患者已存在器官不可逆损伤。约40%的SLE患者在第1年出现器官损害，50%的患者发病5年内发生永久性器官损害。
出现这些症状建议到风湿免疫科诊治
不少患者在得病初期容易混淆病状，发病早期一般不容易确诊，同时也会被误诊为其他方面的疾病。李梦涛提醒，如果出现以下症状，建议到风湿免疫科，找有经验的大夫看一看，规范的治疗可以阻断病情。
第一，皮肤黏膜。年轻女孩出现皮疹，脸上出现盘状红斑或者蝶形红斑等皮肤症状，或者头发掉的特别厉害。
第二，关节、肌肉疼痛。
第三，白细胞低，有时出现血小板低的情况。
第四，尿液检查发现肾脏受累。
关节痛/关节炎是SLE最常见的临床表现之一，约90%的SLE患者在其病程的不同阶段出现关节痛/关节炎，60-80%的SLE患者可有肾脏受累的临床征象，表现有蛋白尿、血尿，或伴肾功能不全(即狼疮性肾炎)。
疾病控制不佳、诊疗水平有待提升
《中国系统性红斑狼疮发展报告》的数字显示：我国目前有近百万的SLE患者，主要集中于育龄女性，虽然随着我国风湿免疫科的发展，患者的5年生存率已提高至90%以上，但我国SLE患者的临床缓解和完全缓解率分别仅有3.2%和2.8%。
我国高达85.7%SLE患者接受激素治疗，61.7%的患者激素使用剂量7.5mg/天，20%的SLE患者已存在器官不可逆损伤。激素作为SLE治疗中的基础之一，使用剂量越大、时间越长，患者器官损害风险越高，而减量过程中容易出现病情反复造成器官的进一步损害。这对医生的诊疗水平提出更高要求和挑战。
曾小峰教授指出：“SLE在中国的规范诊疗水平尚有待提升。首先，风湿免疫专科医生数量不足，医院还没有风湿免疫专科，很多患者都会根据临床症状选择在不同的诊室进行就诊，导致狼疮早期患者漏诊、误诊情况普遍；其次，基层医生对《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提出的达标治疗概念模糊，患者预后的管理不强，不利于疾病的整体诊治和康复，给SLE早筛早诊、长期规范治疗和达标治疗带来一定挑战。”
SLE治疗“双达标”可延缓器官损伤进展
《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》指出：SLE的治疗原则为早期、个体化治疗，最大程度地延缓疾病进展，降低器官损害，改善预后。SLE治疗的短期目标为控制疾病活动、改善临床症状，达到临床缓解或可能达到的疾病最低活动度；长期目标为预防和减少复发，减少药物不良反应，预防和控制疾病所致的器官损害，实现病情长期持续缓解，降低病死率，提高患者的生活质量。
为此，在明确区分长短期目标的基础上，“双达标”理念可帮助狼疮患者更好地控制疾病，即短期内实现低激素剂量≤7.5毫克/天的疾病活动控制，长期实现延缓器官损伤进展，降低死亡率的治疗目标。
记者了解到，在第18个世界狼疮日到来之际，由中国康复医学会风湿免疫康复专业委员会、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主办的我国首批“中国系统性红斑狼疮规范诊治中心”已正式启动。预期今年在24个省、市、自治区完成42家SLE规范诊治中心建设，覆盖北京市、上海市、广东省、江苏省、浙江省、山东省、重庆市、湖北省、河南省、辽宁省、新疆维吾尔自治区等地区。
SLE中心将通过制定标准化诊疗路径，帮助患者尽早实现短期、长期治疗“双达标”。李梦涛表示，双达标”就是控制住病情活动，减少脏器的不可逆损伤，包括疾病和药物带来的双重的对脏器的损害，提升患者的整体生活质量，最终使患者获益。
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