“妈妈，我难受，我想睡觉”。昨天在和小江的妈妈交流时，小江妈说起这话时还带着几分心酸，小江到底忍受了多大的痛苦，也许只有自己能体会。
5岁的小江，确诊系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎的道路可以说是波折起伏。它的临床常表现为发热、面部红斑、多形性皮疹、光过敏、多发性口腔溃疡、关节炎、多发性浆膜炎、血管炎、肾炎及中枢神经系统症状等。病情变异大，常因某系统或某器官病变较为突出，而易误诊或漏诊。以肾脏损害为主要表现者。医院给小江用上了激素、免疫抑制剂治疗，可是每次复查蛋白不是2+就是3+，因为治疗效果太差了，而且小江还一直很难受，小江妈医院继续治疗。
在小江治疗的一段时间里，小江妈也认识了很多的病友。出院的时候便打算听一个病友的建议来石家庄看看，打算尝试下中西医结合治疗。
来的时候做尿检，小江的24小时尿蛋白定量不算高，为0.44g，但是吃不下去饭，也没有精神，只是在床上躺着。彼时北京医科大学儿科的*教授正要来我院举行会诊，宋大夫为小江进行了预约，*教授来院后就小江的病情与宋大夫进行了讨论，最后微调了治疗方案。
医院治疗使用了9次的环磷酰胺（免疫抑制剂）都没有使蛋白转阴，所以宋大夫将环磷酰胺给停了，转而使用我院的特色中医进行治疗。以双肾外敷为主要手段，利用热敷理疗使微化中药直达肾脏，为肾脏通络活血，加大肾脏血流量，再利用激素消除症状，与此同时辅以口服中药彻底祛除体内*素。最后利用中医药的温养特点，加强身体的免疫能力，保护肾脏的功能。
在治疗了2个星期后，小江不仅肯离开床了，还变得“乱蹦乱跳”，饭量也渐长，说话也多，见人就打招呼“医生叔叔、护士阿姨”。复查时蛋白也转阴了，24小时尿蛋白定量0.13g。
饮食也要控制，患者平日多喝温开水.平常不吃葱姜蒜辣椒羊肉花椒茴香樱桃龙眼菠萝等热性食物和料理。可以吃香蕉梨猕猴桃杨桃、*瓜菠菜、茄子、空心菜、鸭蛋、鸭肉、兔肉、红薯绿豆汤苦瓜等苦味的东西,因为按中医说,它们是凉性的，败火的好东西,尤其是苦味的东西,更是败火的天敌。但要适可而止,一次吃得太多会拉肚子。
就小江停用激素的问题，我向宋大夫询问了一下：
现在病情已经好转，我正在以中药逐渐代替激素，等病情稳定一段时间后，激素才会停用。主要是因为减量过快或骤然停药都会引起复发，每一次复发，都会使受累的脏器损害更为加重，像小江这样的孩子甚至可能出现功能衰竭。就目前来看小江还是要服用激素一小段时间。
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