系统性红斑狼疮,一个听起来让人毛骨悚然的名字,在医学日益发展的今天,狼疮患者经过规范、个体化治疗后,生命将不会受到狼疮的威胁,女性病人可以像正常人一样恋爱、结婚、怀孕、生子,陪伴孩子一起长大。
年的国际狼疮大会上确定每年的5月10日是世界狼疮日,其宗旨是提高对狼疮病人的健康服务水平,促进对狼疮病因及治疗方法的研究,提倡狼疮患者的早发现、早诊断、早治疗。
在“世界狼疮日”到来之际,让我们一起了解一下系统性红斑狼疮的相关知识。
一、什么是系统性红斑狼疮?
系统性红斑狼疮(SLE)是一种由遗传、环境等因素共同作用导致自身免疫紊乱的自身免疫性疾病。系统性红斑狼疮患者产生的自身抗体攻击自身细胞、组织、器官等,造成组织损伤、器官功能障碍甚至死亡。
系统性红斑狼疮好发于青年女性,临床表现复杂多样,常见的临床表现有:发热、脱发、面部蝶形红斑、盘状红斑、血管炎、口腔溃疡、光过敏、关节肿痛表现,甚至反复流产史;还可出现心包积液/胸腔积液、肾炎、血细胞减少(白细胞减少、血小板减少、贫血)、肠系膜血管炎、精神异常等。
二、哪些人可能患有系统性红斑狼疮?
系统性红斑狼疮多见于生育期的女性,15岁~40岁左右的女性,如出现下列中的一些异常,而找不出明确的原因,应做系统性红斑狼疮的相关检查:
1.超过3个月的关节肿痛,原因不明的肌肉痛,肌肉无力;
2.长期原因不明的发热;
3.原因不明的反复口、鼻腔黏膜溃疡;
4.遇冷或情绪激动时手指出现苍白、麻木或不舒服;
5.面颊部出现持续一个月以上的红斑,主要分布在两颊及鼻梁,而且日晒后加重;
6.近期大量脱发;
7.不明原因的癫痫、痉挛发作;
8.不明原因的心、肺、胸膜或肾脏病变;
9.出现血小板减少、白细胞减少或贫血;
10.尿检异常:尿中有蛋白、红细胞或管型;
11.无诱因的肝功异常或持续的高球蛋白血症、血浆蛋白下降;
12.原因不明的血沉增快。
三、狼疮患者不必谈“狼”色变
1.系统性红斑狼疮的皮疹与湿疹有什么区别?
我们都知道,红斑是红斑狼疮的典型皮肤症状,主要包括面颊部的蝶形红斑和多形红斑,皮疹有光敏性表现,室外暴晒后皮疹颜色加深,水肿加重,同时红斑狼疮患者还会伴有发热、乏力、关节酸痛等症状。湿疹专指某些非感染性炎症,瘙痒非常明显。两者的共同点是对于激素治疗有效。
2.狼疮患者可以使用护肤品、化妆品吗?
红斑狼疮患者日常可以使用护肤品。但由于红斑狼疮患者皮肤敏感,建议选用温和无刺激、无致敏原的护肤品,如杏仁油、橄榄油、椰子油等等。主要建议选择保湿作用较好的护肤产品。
红斑狼疮患者尽量不要使用化妆品。因为绝大多数化妆品中都添加了许多复杂的化学物质,这些物质可能会加重红斑狼疮病情,为了避免化学物质刺激,建议尽量不要使用。若患者病情稳定,某些特殊时刻又需要使用化妆品,则建议选择药妆产品,但要审慎选择适合自己的。
3.狼疮患者有哪些饮食禁忌?
狼疮患者的皮肤对光照非常敏感,因此,需要注意少吃具有增强光敏作用的食物,如香菇、油菜、韭菜、芹菜等蔬菜。另外,柠檬、芒果、无花果等水果也容易引起光过敏。
4.狼疮会遗传吗?
这也是很多患者非常关心的问题。红斑狼疮具有一定的遗传倾向,但是也有很多红斑狼疮患者的子女没有患病,说明遗传只是导致红斑狼疮的一个内因,还要有其他外因参与才会发病,如环境、感染、内分泌、自身免疫失调等因素。
5.狼疮患者可以怀孕生子吗?
可以明确的是狼疮患者可以怀孕生子,进行正常的工作和家庭生活。但要注意的是狼疮患者的妊娠和生育需要在专科医生指导下进行。首先是掌握好妊娠时机,如果每日激素不超过强的松10mg,并且已经停用免疫抑制剂6个月,经过医生系统评估后认为病情稳定,则可以考虑怀孕。
6.狼疮能治愈吗?
红斑狼疮是一种病因极为复杂的疾病,到目前为止病因并不明确,所以根治也无从谈起。这是一种慢性病,狼疮患者在确诊后就要做好长期与疾病共存的心理准备。虽然该病不能根治,但现如今丰富的各类治疗药物和系统性的治疗手段完全可以让疾病长期缓解。
如果女性患者出现发热、脱发、面部蝶形红斑、盘状红斑、血管炎、口腔溃疡、光过敏、关节肿痛表现,甚至反复流产史,请医院风湿免疫科咨询及就诊,如果确诊“狼”真的来了,只要医患通力合作,狼疮患者依然有可能过上正常人的生活。医院风湿免疫科全体医护人员会与“狼”友们并肩作战,致力于提高狼疮患者的生活质量,与“狼”共存,坐看每一天的清晨与日暮。
作者
谷丽梅
编辑
于杨
校对
张玥
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