年5月，第七届国际狼疮大会上，与会代表提出将每年的5月10日作为世界狼疮日。当届大会就此达成了共识。自此，每年5月10日便与狼疮紧密联系在一起。在狼疮日来临之际，*塘风湿为您解答一下狼友们关心的事。
为什么会得狼疮？
很多患者听说自己得了红斑狼疮后，都会问医生一个世界级的难题：我为什么会得红斑狼疮？
目前并不十分清楚，可能有三个原因：
一是：基因！基因！基因！！！
和你长得像父母，道理差不多。
二是：女人！女人！女人！！！
世人皆重男轻女，唯狼疮重女轻男。
三是：感染！感染！感染！！！
尤其EB病*感染。
在上述及其它病因的作用下，您的免疫系统出现错乱，把您自己当成敌人，本来应该保护您的，变成攻击您的武器，而且是无差别、全方位的攻击，相当于内乱。
狼疮会不会传染？
狼疮是不会传染的，狼疮作为自身免疫性疾病，其病因与遗传、激素、环境因素等相关，在这些因素的共同作用下降低了人体的免疫耐受性，导致了人体的内乱，不导致外乱。因此SLE不具备传染性，更不是传染病！
什么情况下需注意狼疮？
当出现以下几种情况时需警惕：
不明原因反反复复的发热，以中低热为主。
鼻梁及脸颊出现蝶形红斑，耳朵无故出现冻疮样改变，多发口腔溃疡。
指、腕、膝关节对称性疼、痛、肿。
不明原因白细胞降低、血小板减少，溶血性贫血。
出现不明原因的蛋白尿、血尿、下肢水肿等情况。
至此，您应该明白“系统性”的含义，就是从头到脚都有可能发病。狼疮可以导致身体“各个系统”发病，但一般不会所有症状同时出现，很多人是一个，或几个系统受累。
如何治疗？
狼疮病人，能吃补品吗？
答案：不能，免疫紊乱，越补越乱。
狼疮病人，能不吃激素吗？
答案：狼疮病情活动期，需要服用激素，逐渐减量至少量维持；狼疮病情长期稳定，可尝试停用激素，但必须严密监测病情。
狼疮病人，要吃钙片吗？
答案：必须吃！激素是利剑，钙片和维生素D（骨化三醇、阿法骨化醇）是剑鞘，没有剑鞘（钙片和维生素D），利剑会伤了自己（激素引起骨质疏松）。
狼疮，严重吗？
答案：可轻可重，累及心，肺，脑，肾等脏器严重。
狼疮，能断根吗？
答案：不能！发病机制没有研究清楚，离断根还有十万八千里。
狼疮，可以控制吗？
答案：遵医嘱可控，不遵医嘱看命。
狼疮能活多久？
有相关研究表面，狼疮患者五年存活率是达到90%以上，十年的存活率达到80%-90%以上。
这意味着，狼疮经规范、积极治疗后可由急性、高致死性疾病转为慢性、可控性疾病。
饮食上该有什么注意事项？
适当增加蛋白质的摄入：建议SLE患者每天摄入足够的优质蛋白质，如鸡蛋、牛奶、瘦肉、鸡胸肉、鱼肉、豆腐等；而合并狼疮性肾炎的患者，以优质动物蛋白为主，避免豆类及豆制品的植物蛋白。
避免使用有增强光敏感作用的食物：尽量避免食用菠菜、芹菜、蘑菇和柠檬等光敏感食物，避免诱发皮疹发作。
定期复查。
复查频率视疾病活动度而定，一般疾病活动时1月复查1~2次，疾病稳定时2~3个月1次；定期按时随访，以确定治疗的效果如何；安排好来回交通，如有需要请家人陪同。狼疮患者复查时要进行全面详细的检查，主要包括病史与体格检查和实验室检查，主要检查项目包括血常规、尿常规、24小时尿蛋白定量、肝肾功能、血电解质、血糖、补体免疫球蛋白和ds-DNA等。
狼疮患者，何去何从？
与狼为伴，与狼共舞！
目前狼疮还无法治愈，故必须“与狼为伴”；但激素、免疫抑制剂可以帮助我们控制狼疮，故可以“与狼共舞”。
科学一直在发展，医学一直在进步，狼疮们要坚持、再坚持，但在未取得最后胜利（治愈）之前，您必须保持理性。
不能随便丢了武器（激素），您必须拿着武器，为自己而战！为家人而战！
请坚信，胜利离我们会越来越近！
预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇