Lifeisasongthatneverends.
“肾病无忧
安享生活”
.3.11世界肾脏病日
肾移植是自我管理的开始
16年前,正在读高三的我因呼吸困难就医,医生诊断为肺水肿,结合我小时候IgA肾炎的病史,一查肌酐多,我立刻被推进血透室紧急血透,左手也做了血透瘘管,当时的我是血透室里年龄最小的一个。
3个月后,在上海泌尿外科和肾内科医生的帮助,以及我的母校师生的捐款和关心下,我进行了肾脏移植手术,手术很成功,但因为我身体底子不够(身高1.61米,体重38公斤),住院近1个月才出院。
很多人以为,做了肾移植,肾脏病就能彻底“翻篇”了,但其实,肾移植手术并非让医院,而是肾移植病人自我管理的开始。今年是我肾移植第16年,在重生的16年中,我考上了大学,获得了国家奖学金,顺利毕业后找到了工作,考研,结婚,升职,如同普通人一样。但我又和普通人不一样,经历过急性肾盂肾炎、肺部感染、带状疱疹、肠胃炎等,但在医护人员、家人、老师、同学、领导、同事、病友的关心下,都有惊无险地渡过,我内心永远怀着对他们的感恩,没有他们的帮助和支持,我可能无法做好肾移植后严格的自我管理。现在我的肌酐在73-85左右,血红蛋白左右,24小时尿蛋白0.3克左右,身体状况较为平稳,分享一下自己这些年来自我管理的经验。
Lifeisasong
thatneverends.
按时服药,定期随访
肾移植病人需要准时准点服用抗排异药和其他辅助类用药,要主动参与到疾病管理中,积极恢复健康状态。我每天早晚设定闹钟提醒自己服药,有时候还说段子自嘲“药不能停”。曾有一个移植多年的病友和家人吵架,赌气不吃药,导致移植肾排异。或许有幸运儿能够免疫耐受,不服抗排异药身体的免疫系统也不会攻击移植器官,但作为普通病人,绝对不要冒这个风险。
医院进行复查,项目一般为药物浓度、肾功能、血常规、尿常规、肝功能、电解质、血糖、血脂等常规项目。作为肾移植病人,应重视重要的检查指标,比如肌酐、尿素氮、尿酸、白细胞、血红蛋白、尿蛋白、尿红细胞、转氨酶、白蛋白、血钾、血钠、血钙、二氧化碳结合力等指标。化验指标可能会有一些高高低低,不要太追求消灭所有提示不正常的“箭头”,心态需放平,不要忧心忡忡,抓大放小。
除了保护肾脏,肾移植病人也需要防治并发症,控制好血压、血糖、血脂。如果有感染的迹象,比如体温超过37.3摄氏度,或出现肉眼血尿、大量蛋白尿的症状,医院检查,千万不要硬撑!一定要相信医生,配合医生,遵医嘱,不要相信百度看病,不要怕用抗生素或药物。
做好防护,适当忌口
除了用药随访之外,日常生活的管理非常重要。
“战略上要藐视敌人,战术上要重视敌人”,既然毕竟得病了,那便与疾病和谐共处,尽量保留已有的肾功能,日常的防护切不可忘。
肾移植病人免疫力相对弱,家中要常备酒精,如果划伤皮肤,要保持伤口清洁,用酒精消*,避免感染。去人多的公众场所,要戴口罩。我比较容易上呼吸道感染,但是疫情期间,因为大家都戴口罩,我年只感冒了1次,也是由于单位开会时人太多,被同事传染。口罩可以很大程度上保护我们免受上呼吸道的传染。现在还有塞在鼻腔里的隐形口罩,使用十分方便。
日常饮食中我保持低盐、低油、低糖的习惯。在家吃饭时烧菜少放油盐,平时吃低蛋白米饭。在单位食堂吃饭时,盛一碗饮用水,把饭菜中的油盐洗掉一些。对一些不适合肾移植病人吃的食物,比如人参、灵芝、蜂皇浆等要严格忌口。杨桃、鱼腥草之类伤肾的食物禁食。我吃了豆制品后尿酸水平高,所以我几乎不吃豆类或豆制品。切记不要为了降低尿蛋白吃全素,每天吃一个鸡蛋,要吃肉,即动物蛋白,否则体质变差,容易感染,感染后会加重肾病。饮食中遵循一个原则,“什么都吃一点儿,什么都要有节制。”忌口太严会导致营养不良或生活质量下降,但也不能胡吃海喝,大鱼大肉。
要保证充足的睡眠时间。如果有条件,中午可以午休,或平躺一会儿。一些肾脏病人可能会有睡眠障碍,适当遵医嘱服用安眠药物,药物虽然对身体也有影响,但失眠对身体的损害更大。
心态积极,健康向上
治病是为了更好地生活,改善生活质量,再次融入社会,而不是当一个病怏怏的“废人”。
顺利完成肾移植手术后,我不到1年就回到了学校。考大学时身边很多朋友都不赞成,但我妈妈将这些信息都隔绝了,我的医生还帮我填了高考志愿,并选择了一所在市区的高校就读,方便日常复查随访。
对于肾移植患者来说,“要努力工作,但不要拼命工作”。做一些力所能及的工作,走出舒适圈,与人打交道,完成工作,会让我们有成就感,并获得一定的报酬,如此能够形成良性循环。肾移植病人确实有就业难的问题,我也曾遇到过,要怀着健康积极的心态去面对,不要自怨自艾,更不要每日在家里荒废自我。
珍爱自己的家人。古语云,“久病床前无孝子”,慢性病人的家属也有不少烦恼。我们不能任性地要求家人无时无刻地照顾我们,应该自立自强,做好自我管理,不要长吁短叹,做一些力所能及的家务,共同把家庭建设好。
单身的肾移植病人,是否适合走入家庭,女性肾移植病人是否适合妊娠,都是大家很