编者按
这是一次大数据与医疗的完美结合，一次肾脏疾病与真实世界证据（RWE）的亲密接触。信息化发展的新阶段，人工智能应用于医疗领域已不仅是热点与浪潮，其已然成为国家信息化战略的重要组成部分。肾脏疾病作为难治性慢性疾病，是严重威胁人类健康的公共卫生问题。肾病大数据平台的搭建将为研究肾脏病的预防和治疗提供有效方案和真实证据。
年04月20日，坐标广州，中国卫生信息与健康医疗大数据学会健康医疗大数据肾病专业委员会（以下简称「委员会」）成立会议正式召开，并为领导成员颁发聘书。委员会的成立将成为肾脏病领域第一个开展工作的大规模全国协助的大数据研究体系，为我国在肾病领域的发展做出贡献。
大会合影
提供大数据资料研究肾病负担指导临床决策
中国科学院院士、医院肾内科主任侯凡凡院士，详细介绍了委员会成立的三个目标：首先，委员会以建设肾病的医疗大数据平台为基础，研究肾脏疾病负担数据，发病率，诊疗数据等内容。同时，搭建肾活检大数据平台，监测肾脏病发病规律及动态变化，利用真实世界数据（RWD）预测肾脏病发病风险。最后，建设慢性肾脏病社区防治大数据平台，实现肾病一级预防和慢病管理。侯院士也强调，委员会会以「贡献者受益」的原则实行数据共享。
中国科学院院士、医院肾内科主任
侯凡凡发表致辞
临床术语标准化临床数据高通量表型化实现数据通用
数据质量和研究设计是现阶段RWE最大的挑战，其强调证据的完整有效性。中文临床术语本体是健康医疗大数据产业的基础建设，委员会与其团队构建的平台将秉持临床术语标准化的原则。临床数据高通量表型化，即将格式并不规范的临床数据快速转化成能够用于分析的结构化数据，也是亟待解决的问题。同时平台将利用OHDSI数据模型，医院之间、国家之间、产生数据层与用户层之间的通用。
原国家卫计委副主任、中国卫生信息与健康医疗大数据学会会长
金小桃发表致辞
建立肾活检登记系统标准化诊疗流程
委员会联合其团队建立的中国肾活检登记系统（SKBR），会以资料登记着手打造慢病管理系统。SKBR将直线获取所需的前沿检测与诊断项目，检测疾病构成的动态变化。
会后，丁香园有幸采访到侯凡凡院士，其就肾脏疾病及委员会成立相关问题进行了解答：
1
丁香园：全球以及我国现在成人慢性肾脏病(CKD)发病率处在什么样的水平？由CKD及其并发症导致的死亡情况如何？
侯院士：CKD是一个非常重要的非传染性的慢性病。根据全球的统计数据，慢性肾脏病所导致的死亡在所有死亡原因中排名第六。根据中国前期的调查，不同地区略有差别，总体成人中慢性肾脏病的发生率大约在10%-12%左右。根据近期CDC的统计，我国慢性肾脏病导致死亡在不同死亡原因中增长最快。
2
丁香园：您认为通常情况下导致或加重CKD的相关病因的有哪些？其中最常见的原因是什么？
侯院士：感染、炎症、高血压、糖尿病、药物、*性物质等都可以导致CKD的发病。发病原因根据地区、年龄、环境和人种不同会有差异。从地区看，发达国家CKD主要由糖尿病和高血压引起。而中国的主要发病原因为肾小球肾炎。不同年龄段发病原因不同，儿童的CKD发病主要是由遗传造成的，老年人由肿瘤引起的慢性肾脏病较常见。但是总体来说，最常发的原发肾小球疾病是IgA肾病，在所有经过肾活检诊断的患者中占23%，而最常见的继发性肾小球疾病是红斑狼疮。根据中国年调查，此前10年膜性肾病发病率呈上升趋势，根据我们大样本队列研究发现，其发病与空气污染相关。随着空气质量的改善，其发病率下降。
3
丁香园：如何才能在早期发现并治疗CKD以至于延缓它的进展？对于肾损害已经形成的患者，目前的治疗方式有哪些？未来可能有哪些新的治疗方式？
侯院士：对发病风险的人群进行预防称为风险预测。首先应了解CKD的致病因素，如及早干预高血压、糖尿病，避免不适当用药或保健品，积极治疗痛风等代谢性疾病，及时纠正大型失血状态等，都可以降低CKD的发生几率。已发病人群的治疗叫临床干预。首先要积极治疗原发病。现阶段主要应用免疫抑制剂治疗部分肾炎引起的CKD，但治疗效果也不尽理想。如果肾功能衰退状态，至今未有特效治疗，目前认可度最高的是RASi，可以降低血压、减少蛋白尿，延缓肾功能的衰退，但仍不能彻底阻止疾病的进展。
4
丁香园：您去年参与发表了关于中国住院儿童急性肾损伤相关的流行病学及儿童AKI诊断相关的文章，中国住院儿童AKI的发病率，临床特点及诊断情况？对此类患者是否有新的诊断标准可以介绍给我们？
侯院士：全球住院儿童AKI的资料极其稀少，我们集合了国内25家医院3年的所有的未成年住院患者（1-18岁）信息，能发现儿童肾损伤达到20%，年龄越小越易发病。较常见的是接受先心病治疗后出现AKI，在儿童预防性使用PPI药物后导致AKI的情况也比较普遍。此前，儿童AKI的诊断并没有一个明确的标准。我们根据几十万未出现肾损伤儿童的肌酐变化范围值经过计算提出新的标准，但新标准需要在更大人群中应用和验证。
5
最后，祝贺健康医疗大数据肾脏病专业委员会成立，相信此次委员会的成立一定会为医疗行业大数据的发展起到推动作用，那么我们委员会成立后会开展哪些工作？期望达到什么样的成果？
侯院士：委员会目的是建立肾病有关的数据平台，产生有效数据信息。准确了解疾病负担，建立优质模型，进而预测疾病的发生和发展，对高危患者提前预防。根据真实世界数据评估不同治疗的效果，继而给予患者最适当的治疗，用最小的代价获得最大的临床获益，以达到健康中国的构想。希望委员会的成立能够成为一种驱动力，能够加强肾病领域医生、信息学和统计学专家紧密合作。
小结
医疗信息化是国家信息化战略的重要组成部分，健康医疗大数据肾脏专业委员会的成立为实施健康中国战略，落实健康医疗大数据的部署起到积极的推动作用。相信未来可以充分利用中国人群基数大的特点，采集最准确的信息，凝聚多学科力量，为大数据在肾脏疾病或医疗行业中的应用做出贡献。
图片来源：中国卫生信息与健康医疗大数据学会
责任编辑：刘瑾
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