摘要：
距离上次出院仅仅一个月，但是我感觉已经漫长的过去了一个世纪。回到深圳的家后，不到一周时间，宝宝因为感冒发烧而后引发的咳嗽，带来严重的肺炎，一度导致心衰。医院束手无策，我们只好又紧急赶回了武汉同济。从11月1日开始住院到现在，日子熬的昏天黑地，仿佛没有出路。此前一度以为的希望，也变成了泡沫，宝宝提前进入肾脏替代治疗，也就是透析阶段。后期需要控制原发病，抗体呈阴性半年以上（目前已有三个月），才能去登记排队等待肾源，幸运的话，遇到配型成功的肾源才能移植。
生活再次陷入漫长的黑暗中，不知道该去向何方……
一场发烧咳嗽，再次将宝宝带回深渊
之前医生告诉过我，肾脏病的小孩需要非常注意感冒发烧，一旦感冒发烧甚至会给他们带来致命的打击。所以在宝宝的日常生活中，我都非常小心谨慎。
可是病*的到来，谁也无法预料。10月下旬出院后，回到深圳的当天晚上我就生病了，医院熬了太久，回来的路途又远又累，回到家后我整个人就觉得头疼发热，想着不能传染给宝宝，我赶紧吃了药没两天就好了。可是没想到过了两天宝宝突然发烧了，因为之前住院的时候宝宝也发过烧，当时吃了美林，基本一两天就恢复了。我以为这次吃了退烧药也会像之前一样，可宝宝在家烧了一夜，喝了两次美林，我们又给她进行物理降温，情况并没有好转。
第二天我不敢大意，赶紧带宝宝去了深圳妇幼保健院，因医院有合作关系，医院的仇教授告诉我，如果宝宝有什么情况，这边有医生可以联系到她。
医院看到宝宝的状况，紧急安排了病房，也联系了仇教授进行方案指导，可是住了两天院，宝宝依然没有好转，后面又开始咳嗽。看着宝宝整晚咳嗽，不能躺下睡觉，我心急火燎，妇幼的医生告诉我，宝宝的病情如果继续加重，她们医院完善，医院ICU。听到这个建议的时候，我无语了，为什么深圳作为一线城市，却在医疗水平上一直是三线城市的水准，让病患无法安心托付。
我和孩子爸爸当机立断，决定再次返回武汉同济，于是我们赶紧联系了救护车，又是12个多小时，一路颠医院。
医院的时候，护士测了她的血氧不到70，医生告诉我要有心理准备，宝宝现在的病情进展较快，已经导致心衰，有可能要进ICU，还有可能进一步恶化到要透析。可我真的没有这样的心理准备，也不愿意发生两者之中的任何一种可能。我看着宝宝有气无力的样子，哭着求医生救救我的孩子……
（转运过程中的宝宝，因为咳嗽发烧，气息非常虚弱）
长达一个月的住院，看尽人生实苦
很快，同济的教授拿出了治疗方案，告诉我重症肺炎是比肾脏病还要可怕的事情，当务之急是要先控制好宝宝的肺炎。宝宝又开始了每天吃药打针，隔两天就要抽血化验的日子。
这一次的生病住院，对于我和宝宝来说，比之前的过程更难熬。先是咳嗽，一度让宝宝无法平躺入睡，而且一咳嗽，她的脾气就特别暴躁。每天晚上不能入睡的时候，她都会很生气的大哭，问我为什么躺着就要咳嗽，是不是以后都不能躺着睡觉了。她哭的很伤心，我内心也很崩溃，最后宝宝只能选择趴在病床的小桌板上坐着睡觉，而我也彻夜未眠。
连续一周的吸氧、雾化，打针消炎，用最贵的抗生素等等，宝宝的血氧饱和度渐渐恢复正常，咳嗽也慢慢的好了，又可以躺下睡觉了，看着她脸上又露出了笑容，还拿着我的手机玩自拍。我紧绷的一口气终于稍许放松。现在想来，那几天宝宝的状态大概是最好的，当时她的脸也没有以前那么肿了，大大的眼睛、深邃的双眼皮和长长的眼睫毛也显现出来，很多护士看到都夸她好漂亮，因为之前两次住院，宝宝的脸肿的眼睛快成一条缝了，以至于大家不知道她原本的模样。
（这次住院，宝宝仅有的较开心的那两天）
我当时还比较乐观，以为再过几天就可以出院了，然后隔一段时间，再过来继续肾脏方面的治疗。之后，我们就一直在等炎症指标合格出院，谁知道越等越不妙。第二周的时候，宝宝的脸和身体渐渐的又变肿了。医生说宝宝身体的水太多，不放心我们出院。
迟迟不能出院的局面，让我和宝宝都备受煎熬。期间，我们也遇到了不少病友，有紫癜肾炎的，有红斑狼疮肾炎的；有严重的，也有轻微的；每次同病房的有小朋友出院，宝宝就十分羡慕，说如果自己也能很快出院就好了。更多的时候，她会沮丧。特别在她身体不适感强烈的时候，她会大哭。有几次她问我，妈妈为什么这次医院，我的病是不是治不好了？我不想再住院了，而且我觉得医生根本没办法治好我的病！
每天看着宝宝因为治疗、抽血而受到的疼痛，看到她因为药物冲击头发大把大把的往下掉，我的内心早已经千疮百孔。面对宝宝一连串的问题，我不敢正视她的眼睛，也不敢正面回答她的问题，只能一边抚摸着她的头，一边帮她擦眼泪，说我们肯定会好的！
这次住院因为仇教授刚好十一月份轮值到中法新城分院去工作一年，所以管控宝宝病情的是另外一个女教授，她很严肃也很严格，每天都在和我强调，要控制宝宝的入水量，同时用大剂量的利尿剂帮宝宝排尿。
于是，我停掉了宝宝爱喝的脱脂牛奶，后面连可以吃的少量水果也停掉了，就剩下吃药需要的水。宝宝每天因为摄水量太少，嘴唇都干得发焦脱皮，当时她每天的尿量也有不少，可她的体重却一天比一天重，脸也一天比一天肿，甚至她尿尿的地方都开始肿的很吓人。
宝宝又开始因为尿尿的地方肿胀而睡不着觉，怎么睡都会压着那个地方觉得很痛，她哭着问我为什么会这样，她甚至以为自己变成男孩子了。我又慌了，以前她虽然也肿，但是没有像这次这样的情况。结果教授查房后，告诉了我最不想听到的事情。她说如果宝宝继续再这样肿下去，随时要做好再次透析的准备。
这个消息犹如晴天霹雳，因为之前的治疗一度比较顺利，宝宝体内的肌酐，电解质等一些指标控制的还算稳定，我一直期待6个疗程走完，宝宝的肾脏可以拉回一些功能支撑日常生活。可没想到一个感冒发烧就让之前所有的努力前功尽弃。
那一天我在医生的办公室里失声痛哭，我甚至不敢回去病房照顾宝宝，因为我无法控制自己的眼泪和情绪，我看到宝宝肿的面目全非的样子，听到她难受哭闹的声音，眼泪就会忍不住的掉下来。后来管床医生批评了我，说不该当着孩子的面哭，会影响宝宝的情绪。
可那天我真的做不到，那种绝望充斥着我的内心，我觉得快要失去生活支撑了。我无数次的在心里呐喊，宝宝的命运不该如此，老天你为何不长眼。
由于那个女教授的沟通方式，让我觉得很生硬也很难受，我决定带着宝宝转院去找仇教授，毕竟从一开始找的是她，她对宝宝的病情更了解。同时我的内心还是存有一丝希望，我希望仇教授可以给我一个不一样的答案。
（转院的那天很冷，因为担心感冒，宝宝里里外外裹了三层）
血透还是腹透，人生最艰难的选择
仇教授得知我们过来中法分院，十分关心宝宝的病情。当天下午她看过宝宝之后，给我做了一个心理建设，她告诉我，透析是宝宝迟早要走的路，只是早一步或者晚一步。同时也安抚了我要学会坚强，她说看了宝宝最近的身体指标，确实要到这一步了，让我好好考虑一下给孩子选择什么方式透析。
这个选择是我一直想回避的。尽医院，就被医生告知宝宝未来需要以透析维持生命，当时我在知乎和各种网站上查询过血透和腹透的利弊。每次查资料的时候，看见有些病患讲述的亲身感受，我总是容易潸然泪下，我真的不想五岁的女儿这么早就开始经历这样的人生，这对她来说太残忍了。
由于年龄太小血管太细，宝宝的胳膊不可能做内瘘，同时血透需要非常细的适合儿童的管路，如果选择这种方式，意味医院，这种频次我担心给宝宝的内心带来太多阴影，从而不能过正常的童年生活。此外我们又不能长期呆在武汉生活，后期回到深圳，医院的了解，他们只有ICU里才有适合小孩做血透的机器，宝宝更不可能每次血透都去ICU。仇教授说，基本孩子或者老人，比较多选择腹透的方式。腹透相对操作便捷一些，以后学会了可以在家自己护理宝宝，同时腹透的费用相对经济实惠。不过两者都各有风险。但相比血透的感染风险，腹透的还是小一些。
最终我和孩子爸爸决定选择腹透，毕竟可以让宝宝在透析阶段能够享受童年的一些正常生活安排。尽管最终做好了抉择，可是这两天医生术前谈话，我听着、看着那些风险字眼，还是忍不住的想哭，真的不想宝宝这么小，肚子上就打个洞安个管子，以后每天就靠着透析过日子。
（尽管身体多有不适，宝宝还是坚强每天下地走路，看一下书）
未来的路很难，妈妈依然会陪你一起扛
今天上午，宝宝去做了腹透置管手术。因为怕她有太多的心里负担，我一直不敢告诉她这是一个怎样的手术，只是告诉她到时候医生会打麻醉针，睡一觉出来就好了。
（宝宝进手术前一直很安静，术后医生告诉我她非常勇敢）
送宝宝进去后，我和妈妈就一直在手术室外焦急的等待着，大概一个半小时左右，医生出来喊陈天晴的家属，说孩子手术做完了。当手术床推出来的时候，宝宝流着眼泪喊着，妈妈，我肚子疼，好疼……那一刻我心如刀绞，泪如雨下。作为她的妈妈，我不知道能怎么减轻她的疼痛，我恨我自己的无能。
因为宝宝生病的事情，我开了这个