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昵称：东方雨
提问：青蒿素片是从青蒿里提取的，想问一下它到底是属于西药还是中药？使用这种药是不是副作用比较小一点同比现在我们用的药。
回答：青蒿素是从青蒿里面提取的，它属于中成药，青蒿素相比目前的抗疟药，副作用是比较小的，但是不是每个人%用这个药都比用其他抗疟药好，具体要看个体差异。
昵称：XLF
提问：打疫苗阶段能同时吃激素和羟氯喹等免疫抑制剂吗？系统性红斑狼疮肾功能指标肌酐稍会有点高用什么药副作用最小又有好的效果，有必要用生物制剂吗？
回答：如果患者属于病情活动期，不建议打疫苗，如果病情处于缓解期可以考虑灭活疫苗。至于降肌酐，建议咨询自己的主治医生，结合病情及目前用药选择治疗方案。
昵称：??
提问：1.双青蒿素片是不是跟纷乐作用机制一样？有的病友服用纷乐出现眼睛问题，那双青蒿素会有这方面的副作用吗？2.生物制剂贝利腾有病友使用后有出现复发情况，那这个药在后面临床使用阶段，该怎样避免？补体长期低，尿蛋白阳性，抗双链阳性，治疗其中某一项或两项是否有必要使用？3.即将上市的泰爱，是否比贝利腾更有期待性呢？
回答：1.机制不一样，但它们都属于抗疟药，青蒿素是副作用比较小的，目前没有研究证明青蒿素会出现眼睛方面的后遗症。2.首先病友的这个情况需要核实，患者复发是贝利腾造成的吗？还是其他什么原因？患者补体低，尿蛋白阳性，抗双链阳性，可以在医生的指导下考虑使用贝利腾。3.两个药物都是作用于B淋巴细胞，泰爱是双靶点贝利腾是单靶点，但是没有进行过泰爱和贝利腾对照研究具体谁更优不清楚。
昵称：冰欣欣冰
提问：就想着能治疗血管炎和关节炎，太难了……
回答：这方面就积极治疗SLE，血管炎和关节炎这些症状属于红斑狼疮的并发的临床症状，红斑狼疮病情控制好了，自然血管炎和关节炎也就控制好了。
昵称：瑞曦润儿
提问：我一直想问下：干燥综合征能不能治愈？我真的很希望干燥综合征也有专业的老师引导我们。
回答：干燥综合征目前都是不能治愈的，是自身免疫性疾病。
昵称：轻舞飞扬
提问：1.达到什么样的条件患者可以建议使用这类生物制剂？2.生物制剂价格是否可以让大多数患者接受？3.使用后病情得到缓解，是否可以换另外的药物进行替代，还是需要长期使用？4.副作用会低于现在的药物副作用吗？
回答：1.病情控制不佳可以考虑用生物制剂，医院由医生评估。2.生物制剂上市后的价格，如果没有进入医保可能比较昂贵，建议可以考虑参加临床试验。3.用生物制剂病情控制稳定后在医嘱下停用，用口服药物继续治疗。4.生物制剂的主要的副作用是有感染的风险，具体要看生物制剂机制。
昵称：兰艳
提问：能有效治系统性红斑狼疮关节疼痛吗？
回答：可以的。比如我们巴瑞替尼和BTK抑制剂项目都是研究证明对关节痛，脱发，尿蛋白有比较好的疗效。
昵称：Hailun
提问：肾功能减退的病友，这些新药能用吗？谢谢～
回答：要具体评估肾功能减退的程度，具体情况由研究中心的老师评估是否可以参加。
昵称：Atimelyrain
提问：新药的出现当然令人兴奋，但是它的出现，普通人更多是考虑价格与副作用的问题。哪怕适合很多人人群，但是如果价格高，我们也无福享受。
回答：新药出现患者可以参加临床试验感受新药对自己的治疗效果，参加项目也没有什么什么经济负担。后续新药上市具体是否购买此药物可以根据此药对自己的疗效和自己经济能力决定。
昵称：暖心向阳
提问：能对尿蛋白起到作用吗？
回答：可以的。我们这边有针对狼疮性肾炎患者，尿蛋白比较高也是有项目的。
昵称：玛驿
提问：我指标不好，上次晓栋医生说，可用生物抑制剂，但是用上了，就断不了了，而且价格昂贵，我就断了这个想法。也想了解更多这方面信息！
回答：使用生物制剂后将病情控制稳定，后期可以在医嘱下进行停药。使用口服药物治疗。
昵称：夏沫
提问：有治愈系可能吗，实在不想吃药的。
回答：目前医疗技术红斑狼疮是不能治愈的，只能通过合理用药控制好病情，患者病情病情控制稳定和常人基本无异。
昵称：Forty
提问：未分化结缔组织病适合使用吗？治疗效果如何？
回答：未分化的结缔组织病，这属于很大的一个范围，具体治疗，医院确诊到底是什么结缔组织病，针对性治疗。
昵称：A?夏汐
提问：患狼疮肾炎快2年了，现在已经稳定了，近期几次检查结果都很好，目前激素吃1片半、赛可平早晚各2片，外加激素早晚各2片。明年考虑要宝，哪个抑制剂适合目前我这种情况？
回答：如果考虑备孕，我们都是不建议参加临床项目的。即使自己使用生物制剂也是需要停药5个半衰期后才能怀孕（具体停药时间咨询主治医生，不同药物停药时间不同）
昵称：了然
提问：生物制剂虽然能降低疾病活动度、疾病复发率及减少激素用量。但它仍然只是一种缓解和稳定病情的药物，我继续观望。
回答：红斑狼疮就目前的医疗条件都是不能治愈的，生物制剂是对红斑狼疮是一种比较好的治疗方式，价格也是比较贵的，参加临床项目的话对患者来说在经济方面和病情治疗方面都是比较受益的。
昵称：函红
提问：新药不了解，只知道点青蒿素。也真不知疗效咋地？谢谢。
回答：青蒿素属于抗疟药，和羟氯喹属于同作用机制，它主要是降低前药副作用，减少副作用对大家身体的伤害。
昵称：柒喜
提问：巴瑞替尼对有慢性感染史的病人友好嘛？
回答：慢性感染要看感染的程度，感染较轻是可以用的，如果感染很严重就不建议用。参加临床项目需要感染得到控制才可以，如需长期抗感染治疗就不能参加。
昵称：微微一笑
提问：有治愈的可能吗，或者停掉激素呢？
回答：目前都是不能治愈的，但是停掉激素是有可能的，比如我们目前的巴瑞替尼项目，参加项目了如果病情控制较好，后期研究老师是会根据患者病情酌情减量激素的。
昵称：大麻花
提问：新的生物制剂，适用于什么样的病情程度？
回答：如果经济允许的情况下，病情控制不佳可以考虑用生物制剂，如果用了生物制剂病情控制稳定，可以用药物替代治疗。或者可以考虑参加临床项目。
昵称：大麻花
提问：请问这些药都会进医保吗？青蒿素片和羟氯喹效果是一样的吗？青蒿素会对眼底产生副作用吗？
回答：后期陆续会进医保，青蒿素和羟氯喹同属抗疟药，效果是一样的，青蒿素目前没有研究表明会对眼睛有副作用的。青蒿素较羟氯喹副作用是要小的。
昵称：river
提问：生物制剂有希望进医保吗？
回答：生物制剂是对红斑狼疮是一种比较好的治疗方式，价格也是比较贵的，如果参加生物制剂的临床项目对患者来说在经济方面和病情治疗方面都是比较受益的。随着国家集采，生物制剂有望进入医保的。
昵称：candy
提问：只是补体低，没有别的问题，有必要打生物制剂吗，生物制剂有什么副作同？
回答：只有补体低，没有必要用生物制剂。生物制剂副作用主要是有感染的风险，具体的要看是哪一种生物制剂。
昵称：清水布衣
提问：双青蒿素片目前已知的副作用有哪些，和羟氯喹比较，是否更轻微些？
回答：青蒿素和羟氯喹同属抗疟药，但是羟氯喹是对眼底有明显副作用，青蒿素目前没有研究证明对眼底有副作用，相较来说，青蒿素副作用是较小的。
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