还记得那一年春天，我出现不明原因发热，持续了好几天，医院说我是“结核”。治疗后的我体温逐渐恢复正常，但我的脸上开始出现红斑，像蝴蝶一样的形状，双手双脚发紫同时也出现了红斑，逐渐的病情愈发严重，出现了心慌、胸闷等不适，那时，医院给出诊断“系统性红斑狼疮”。那一年我19岁，对病情没有概念，只是觉得自己有点“不一样”。
在随后3年的时间里，我开始频繁地就医，母亲也陪医院之间。那时我出现了尿蛋白，用爱诺华和甲氨蝶呤治疗，但副作用太大，后来就停用了。记得后来病情加重，补体低、血沉快、尿蛋白3+，用了强的松和环磷酰胺，但病情控制并不理想，那一次住院，还查出了狼疮性肾炎、继发性抗磷脂抗体综合征。还记得那时候住院，父母轮流陪同我，他们没有抱怨过，每次都耐心听医生嘱咐，他们是我坚强的后盾。
年，工作几年的我也算是有了阅历，看透了一些人情世故，有人会对你落井下石，有人会给你雪中送炭。银行工作不像想象中那样安稳，少不了一些勾心斗角（哈哈，心中的愤怒撒出来会舒服些……）。我不知道我的病情是不是在单位传开了，有时安排活动很少涉及到我，一些繁重工作也很少让我参加。其实，狼疮并不是传染病，大可不用这般避之不及！
那年冬天，我开始大量脱发，双手出现了红肿、溃烂，四肢酸痛，活动后胸闷气短，月经紊乱。有同事劝我休息一段时间，等症状好些了再上班，我却惦记着我的“年终奖”。终于，我挺不住了。迎来我第五次住院，在医院走廊上，打电话给领导请假，领导不批长假，我和他大吵了一架：我明白单位制度，但我现在的生命受到了威胁，我必须要住院治疗，没有什么比生命更宝贵……最讨厌他那“叽里呱啦啰里啰嗦”，一个大男人，废话怎么那么多……
住院时，我已经出现咳嗽咳痰、全身乏力、双下肢水肿、反酸烧心的症状，全身片状红斑，双手雷诺现象。医生说我病情有点重，我选择了独自住院治疗，我相信自己能够好转。唯一不能忍受的就是一袋袋中药，不仅难喝，喝了之后饭都吃不下了，喝了几次后就拒绝再喝，主治医生知道后总是劝我，实在不行就看着我喝，一次、两次、三次……罢了，我还是老老实实接受治疗吧。
我的脾气并不好，治疗期间拉肚子，好几天，我告诉医生，她本来能够避免这种情况的，现在我都要虚脱了，你们难道没责任吗？医生说我在服用的中药本身就有祛风化湿、清热合营的功效，如果还是出现这种症状，调整用药就行了。她还是像之前一样，每天查房，关心我的日常。逐渐地，我精神、饮食、睡眠都好些了，病情也有了很大改善。“谢谢你们，把好脾气留给了我们。”
写到这里，发现身边还是好人多，那些负能量的情绪就此飘过吧，是悲是喜都要过，何不开开心心过好每一天。真的可以让我们敞开心扉，舒缓情绪～～
对了，今天是，我也给你们介绍一下我男朋友吧，他不小气、不做作、不胆小、不猥琐、不暴力、不闷骚、不存在~~
文章来源：红斑狼疮患者交流群小W
精彩推荐激素前后判若两人——记狼疮患者的康复历程~~做最有温度的病友交流群——你，并非孤身一人担心这些副作用无法避开？看这里，专家教你逐一击破！目前+人已