年,我,一个刚刚步入大学的19岁女孩,满心欢喜地以为可以尽情享受青春。
直到有一天,我拖着疲惫的身体上厕所。看到马桶里血色尿液的那一刻,我恐惧了。
医院检查:严重贫血,隐血3+,尿蛋白3+,肌酐,肾功能不全!
尿检、血检,作者供图△
肾功能不全?我才19岁
“医院治疗!”
医生的话,让我知道自己生了重病,但那一刻,我居然无比冷静。
早在几个月前,年初春节的时候,身体素质一向很好的我,感冒久久不愈。
去了药店买点感冒药,但是吃完药的第二天,我的双腿长满了不痛不痒的小紫点。问了好多长辈,医院,都只是说是普通的过敏,吃点药就好。过了一两个星期,小紫点真的消失了,我也就没再继续纠结这件小事。
年2月底开学,回到校园,同学们都纷纷说我胖了,可春节期间并没有大吃大喝,怎么会胖呢?我心里充满疑惑。那时并不知道,体重增加是因为水肿。
再到后来,上课精神不振,时常感到疲倦,经常顶着臃肿的双眼去上课。暑假实习体检出“严重贫血”而未被录用。即便如此,我也没在意我身体的异样。在医院的大厅回想过往总总,我拨通了妈妈的电话。“妈,我生病了,检查结果没有一项是正常的,说是肾功能不全,泌尿感染,尿也是血色的,医院,可能要住院……”
“怎么会这样,赶紧回家,医院治疗……”在手机那头颤抖着母亲的惊恐与心疼。
到了家乡的车站时,已是晚上的八点半,其他乘客都很着急地赶路,只有我拖着疲惫的身子,和仿佛有千斤重的大脑,一个人静静的在他们身后空荡荡的车站走了很久很久……
车站,作者供图△第二天,父母和我,医院。住院当天我就让他们回去了,父母都是乡下人,劳作繁忙,我知道,19岁,可以一个人承担一些事情了。
你的病很重
住院后,听从医生建议,做了肾穿,结果出来,是新月体肾炎:15球,7个细胞纤维性新月体,6个细胞性新月体。
肾穿刺报告,作者供图△
上了激素冲击,口服泼尼松,十一粒起。
医生告诉我“你的病很重,要听我们的话,不可嘴贪,配合我们治疗”。
药物副作用一箩筐
住院期间照片,作者供图△住院一个月,肌酐有所下降,从原来的降到了85的正常值,但尿蛋白、隐血依然3+,出院回家继续服药治疗。服用激素后,我出现了一列的症状:满月脸,水牛背,多毛,皮肤变薄,失眠,便秘,眼睛度数加深,手抖等等。
生病后情绪波动很大,对生活,学习失去了热情,一度把自己关在房间里,不愿与人沟通。
我知道这样是不好的,但那个时候,我只想静一静。
尿蛋白依然没有好转。医生开始给我使用环磷酰胺冲击治疗,大概用8克,每次冲击1克,每月冲击1次,所以我医院冲击。
效果是特别显著,但是我的身体却抵挡不住药效的猛烈,才用了3克,头发几乎掉了一半,剧烈的肠胃反应,饭和药完全吃不下,每次吐出的完全是水和*疸水,月经也开始不再问候,身体越来越虚弱。
炎热的夏天,别人开空调,我盖被子;别人穿短袖,我穿外套;别人投来异样的眼光,我只能假装看不见。
因为环磷酰胺对生育有影响,我的主治医生决定给我换赛可平继续治疗,我长长的舒了一口气。因为用环磷酰胺治疗我是痛苦的,我的月经整整停了七个月,我也整整吃了七个月的中药调理月经不调。
这期间,每半个月医院,医院,晚上九点才回到家,简单扒了几口饭就睡觉。
刚刚生病4个月,我就瘦了21斤!
历经磨难,终于好转
换了赛可平,我吃了八个月,尿蛋白却还是没有下降,又换他克莫司,终于有了效果!父母的脸上也终于露出了久违的笑容。
治疗了差不多两年,我的病情,终于有所控制。
还有人问我,这一年多里在家,不无聊吗?
怎么会无聊!药的疗效短期看不到,指标不好转,一堆难以忍受的副作用却轮番造次,早期的时候一个星期医院做检查,拿药,医院之间奔波。终有疾风起,人生不言弃
永远不能忘记那段日子。
医院检查天都没亮,奶奶就煮好早餐,打好包,医院;我也在黎明前的早晨赶着医院;生病花了大把钱,父亲不舍昼夜挣钱给我看病,他医院而内疚自责。
甚至有一次由于身体的虚弱曾在大巴的阶梯上摔下来,司机却呵责我年轻人也想碰瓷!医院检查的路上低血糖,半晕在长椅里发抖,吃了面包和糖才慢慢缓解,导致当天都无法做检查……
我知道在与病魔抗争的这条路上,是要长期作战,忍受孤独,不屈现实,快速长大。
如今我已重返校园一个学期。身体的各项指标也逐渐恢复正常:肌酐75umol/l,尿蛋白定量在0.3g之内,现在吃一粒半的激素,还在服用他克莫司,和一些辅助药,定时复查,没再把自己当病人。24小时尿蛋白定量
血肌酐,作者供图△
很喜欢肾上线的这句主打词:纵有疾风起,人生不言弃!
21岁,回想那段痛苦的经历,我心存感激。有肾上线的陪伴,家人、朋友的支持,经历了一段刻苦铭心的旅程,我想说的是,我没对生活失望,我的青春依旧烂漫,此刻更是扑鼻。作者供图△
肾上线
新月体性肾小球肾炎,是最凶险的肾病类型之一,该病的病理特点为新月体广泛形成。
起病隐匿,乏力、水肿为最常见的初始症状。患者常见症状有,肉眼血尿、水肿、高血压、尿量减少等。几乎所有人在诊断时存在不同程度的肾功能不全。
新月体,是肾小球严重损伤的一种组织学标志,所占比例越高病情相对越严重。超过50%的肾小球有新月体,伴有肾功能迅速恶化,可以被诊断为新月体肾炎。本文作者,15个球有14个新月体形成,医生通过肾穿刺确诊她为新月体性肾炎。
在临床上,IgA肾病(或紫癜性肾炎)、狼疮肾炎、抗GBM病、ANCA相关小血管炎是引起新月体性肾炎常见4大肾病类型。
治疗包括激素冲击、环磷酰胺,以及血浆置换等。
幸运的是,本文作者经过2年的积极治疗后,目前已经达到临床治愈状态,血肌酐降至正常,尿蛋白0.5g以内。
用冷静、乐观的态度应对突如其来的变故,遵医嘱,坚持科学规范治疗和复查,是她获胜的法宝!
终有疾风起,人生不言弃!如果她的故事,给予了你力量,请不要吝啬你的赞美吖,为她点个“在看”吧!
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