刘*连怎么样 http://baidianfeng.39.net/a_zczz/210825/9360558.html编者的话14个小时的路程，你可以最远去到哪里？阿丽选择了美国加州，来到这个让她魂牵梦绕的地方，准备一展拳脚。可惜我们永远无法预知，未来和意外哪个先来……
年5月的一天傍晚，已经在美国加州求学数年的阿丽跟往常一样吃好晚餐准备出门散步，可突如其来的腹痛令她一下子失了神，伴随而来的还有发烧、呕吐、腹泻。朋友赶医院，医生说只是身体内电解质紊乱，让她服用补充能量的补剂即可。果然，阿丽在服用以后确实不适感逐渐消退。
一个月后，阿丽却不得不申请让家庭医生来看诊。因为这段时间她发现：洗澡时明显有大把大把的头发脱落；早晨起来莫名其妙肿胀的脚踝和眼睑；越发疲惫的精神状态以及检查出已经4+的尿蛋白!图片来源：千图网
阿丽的家庭医生是一位毕业于斯坦福大学且具有丰富经验的老前辈了，当机立断推荐了一位与他共事的肾脏专科医生。很快，阿丽进行了第一次肾脏穿刺。其实，肾脏专家已经怀疑是SLE，但是为了严谨也为了确定肾脏具体的损害情况，必须要一个穿刺的结果。
然而令人遗憾的是，这次穿刺并没有取到好的样本，阿丽被告知需要进行二次穿刺。在美国，穿刺完毕的患者，在观察1-2小时无异样后就可以即刻回家休息。但不知道是由于短时间内穿刺了两次，还是本身阿丽病情有变化，阿丽急剧腹痛加上有轻微内出血只能住院治疗了。
阿丽全身水肿的情况越来越严重，时常意识不清，几乎是整日昏睡的状态。令人震惊的是，第二次肾穿依然没有结果，没有取到合适的样本。医院当即将样本直接送到斯坦福的研究中心，还是无果。阿丽开始绝望了，世界上最好的研究所都不能给我一个答案，老天爷为什么如此对我？我的梦想还没有实现，我这一生还有什么指望？图片来源：千图网
由于阿丽当下的肾功能已经降到18(按美国当地指标标准，正常值要60)，尽管没有肾穿结果，但是通过临床和一系列检查结果，已经能确诊阿丽患有系统性红斑狼疮性肾炎。
医生们马上开始用激素药物，用吗替麦考酚酯和羟氯喹对她进行治疗。一周后肾功能上升到30左右。这一周的医疗费用，竟然高达人民币80多万。这令人咂舌的数字，我想没有多少人能承受的。幸好在去年(年)阿丽做子宫肌瘤的手术的时候，随即买了一份保险，没想到居然真的派上了大用场。阿丽自嘲道：这也许就是不幸中的万幸吧，检查费用、药费、治疗费基本都是保险公司出了，没有了经济上的顾虑，也许还有一线生机吧。
当一切都看似在慢慢好转的时候，仅仅出院两周的阿丽又出现了腹痛、呕吐不止的症状。这一次阿丽住院治疗了两周左右，医生使用了大剂量利尿剂给她去了十多斤的水肿，并且嘱咐要持续服用，以防再次水肿，增加肾脏负担。到这个时候，阿丽已经经历过两次急诊抢救，却还是没有告诉地球另一边的父母。
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她和胞弟说，告诉爸妈我最近工作很忙，我一切都好。弟弟心疼地连夜赶到上海去办美国签证，他想要看望姐姐，结果却遭拒签，此时姐弟俩都在经受巨大的煎熬。
第二次出院以后，阿丽更加严格地控制自己的作息和饮食，在查阅了许多关于狼疮疾病的资料以后，她给自己不断地加油打气。她明白，只有自强才能自救！我现在依靠不了任何人！软弱和眼泪无法解决任何问题，也不能减轻一丝一毫的痛苦。于是她给自己制定了非常规律的作息：
7:00左右起床
早餐：无油无盐的鸡蛋西红柿面条
8:00服用激素、降压药
10:00服用吗替麦考酚酯
12:00午餐：素食为主，少盐/无盐
18:00水煮菜(偶配鸡肉/鱼肉补充蛋白)
22:00服用吗替麦考酚酯、钙片
22:30上床睡觉，睡不着也强迫自己闭目养神
这看似机械的生活作息表，实则蕴含了无法计量的辛酸。起初阿丽睡眠质量非常差，常常不受控制地落泪。一直到指标逐渐好转，激素减量了，心理负担也慢慢减轻，她才能勉强睡个好觉。图片来源：千图网为了健康考虑，她把唯一的快乐——奶茶，也戒掉了，只喝白开水。由于激素的副作用，令她有了“婴儿肥”，她就坚持不吃白米饭，控制碳水摄入，防止自己更加发胖。虽然现在蛋白尿还是很令阿丽苦恼，但是自律和自强让她的肾功能从濒临洗肾的糟糕境地已经恢复到了80，这是她从未想到的。目前阿丽也在申请伏环孢素（今年1月份刚在美国上市）的试验用药，她非常愿意能跟蝶友们分享药物实际的效果，让我们期待她的好消息吧。
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