揭开迷雾狼疮患者的认识误区 [复制链接]

揭开迷雾：

狼疮患者的认识误区

在临床接诊过程中，发现有不医院或诊所治疗时，迷信特效药，一味的追求“彻底治愈”，要求疗效立竿见影，最好今天吃药明天就感觉“轻松”了，实际上这是不可能的，所谓的“特效药”都只是遮掩病情的幌子。为此那些求医心切的人走了不少弯路，花了不少冤枉钱，最后还付出了健康甚至生命的代价。

临床中，我们常见到因为对疾病不了解而产生的诸多认识及诊治误区。这些误区确实惹人担忧，下面我们就一一分析。

误区一：“狼疮不可治”--缺乏信心，放弃治疗

随着风湿免疫学的发展，近30年来，狼疮的诊断、治疗手段均有了翻天覆地的变化。现在，狼疮患者如医院，严格按照医生的要求规范用药、定期复诊，在医生指导下缓慢调药，大部分病人的病情都可以得到很好的控制。

因此我们说，只要能及时发现并遵嘱综合治疗，多数病人的病情可以完全控制，像正常人一样工作生活。

误区二：“狼疮可以治愈”--寻求“祖传秘方”

得了狼疮的病人往往都很焦急，这个时候往往很容易病急乱投医。一方面担心疾病累及脏器，另一方面又担心使用西药伤身，于是很多患者就开始寻找根治的“名医秘方”。各个“名医”找遍了，各个“秘方”也都试遍了，几年下来，不但花了不少钱，更糟糕的是耽误了治疗时机，造成严重后果。这种情况在临床上见得太多。

其实狼疮损害人体的部位不尽相同，临床特征差异很大，很难有一个药方就可以解决所有不同的问题。

事实上，目前已经明确地包括狼疮在内的多数自身免疫疾病，都难以根治。但是，只要正规治疗，大部分病人都可以控制病情。

误区三：“终身使用激素”

许多狼疮患者因害怕“终身使用激素”而拒绝科学的治疗。其实，“狼疮需要终身使用激素”是过去的观点。十几年前，医学界已经逐渐认识到，激素只能控制症状，不能从根本上缓解病情，不能阻止和逆转慢性病变进展。此外，长期使用激素会产生严重的不良反应。因此，治疗狼疮不能过分依赖激素。

任何一个医生使用激素治疗狼疮，都可以让病人产生较好的近期效果，但治疗狼疮的关键在诱导缓解，就是令疾病处于休眠期，不对人体产生伤害。诱导缓解的药物主要是免疫抑制剂。在使用这类药物后，激素用量大多可以顺利地减少。

在病情完全缓解后，多数病人可以停用激素，甚至部分病人可以完全停药。当然，停药不等于痊愈。一般来说，没有症状，可以每3-6个月到专科医生那里复查一次，一旦出现症状，应随时复诊。

误区四：“长期使用止痛药、风湿药”

有些病人对治疗悲观失望，没有信心，关节痛自己到药店随便买点“止痛药”或者“风湿药”吃，止止痛就算了，有时还任意加大剂量。但是，有些“止痛药”“风湿药”成分不清，随意服用可能造成肝肾功能的损害。另外，有些药中含有激素（地塞米松），长期服用虽然掩盖了一时的症状，实际上对病情进展的控制并没用，并且长期服用激素容易造成骨质疏松、股骨头坏死、胃出血等，进一步加重病情。

误区五：“自行停药”

部分病人在治疗一段时间后，症状减轻了，自己觉得“治好了”，就开始自己减药、停药，不再治疗。事实上，临床症状改善与病情完全缓解不是一回事，不痛可能只是表面现象，随意停药，病情就会继续向前发展。所有药物都可能发生不良反应，但是疾病不治疗导致的危害是百分之百的，而药物不良反应发生的概率并不高，在规范监测情况下，发生的概率更低。因此，因为害怕药物副作用而拒绝用药，实在是不明智之举。

误区六：“治疗狼疮要用很贵的药”

人们常说“便宜没好货，好货不便宜”，可是这句话并不适于临床治病用药。最新的不代表最佳，最贵的不代表最高级的治疗，内科治疗最重要的是用药要恰到好处。

治疗狼疮，贵药不等于好药。不同药物之间的选择，也要视个人经济情况决定。

治病本就没有绝对的好药，药物的好坏不是以价格来评判的，好药不一定是贵药，只要应用得当，便宜的药同样可以治好病。

同时，狼疮患者还需做好感冒预防。因为系统性红斑狼疮可以损害血液系统，导致白细胞减少，并影响白细胞（包括中性粒细胞、淋巴细胞和单核巨噬细胞）的功能，削弱人体的免疫力；在治疗过程中，又因需要控制好疾病，接受激素和免疫抑制剂治疗，这些药物也会在一定程度上抑制人的免疫力，增加人体感染。因此，与正常人相比，狼疮患者比较容易发生感染，而最常见的表现就是比正常人更容易感冒。

狼疮患者如何预防感冒？

防患于未然，狼疮患者在日常生活中需要从以下方面注意预防感冒。

（1）控制病情是根本。疾病本身是感染的主要原因，因此，需要在专科医生指导下治疗，把疾病控制好，切勿擅自停药。病情平稳后，人体抵御外来病原体的能力也会随之增强，感染也会随着减少。

（2）规律作息生活。劳累可能加重疾病，也让身体抵抗力降低，容易被病原体感染、早睡早起良好的生活习惯、充足优质的睡眠可以消除疲劳，提高人抵抗病原体的能力。

（3）接种疫苗。狼疮患者每年接种流感疫苗，可以有效减少流感的发生，流感疫苗对狼疮患者有良好的保护效果。

（4）人多尽量不去凑热闹。感冒的病原体传播主要通过呼吸道传播，常去人口密集的地方，容易被传染。因此，尽量不要去人员嘈杂的地方，如果一定要去，建议佩戴口罩。

（5）勤洗手。许多病原体也可以通过接触传播，因此，需要养成勤洗手的好习惯。

（6）室内多通风。封闭的场所容易滞留、滋生病原体，形成室内感染源，需要多开窗、多通风。

（7）科学锻炼。狼疮患者一样可以进行一些运动，锻炼身体，提高免疫力。但因为光过敏的，可以进行室内运动。游泳、骑健身单车、慢跑、快走、瑜伽、做家务等都是不错的锻炼方式。

(8)勤喝水。喝水可以保持生命活力，可以适当多喝。但如果狼疮肾炎、水钠潴留时，需要控制饮水量。

（9）均衡饮食。狼疮患者需要主要均衡饮食，保证营养充足，这也是提高免疫力的措施。

通讯员：李洁

编辑：李岚

排版：夏焱南