今年是我身患系统性红斑狼疮(SLE)的第10年，回看自己一路从患病，到复发，再到如今的稳定病情，其中所经历的病痛及变故与心路历程，愿分享给各位，希望每一位病友都能不畏艰难，勇敢向前！
◆解码狼疮会客厅第一期参会照片
01突患狼疮
年5月，在放弃了远嫁重洋的决定后，36岁的我终于选择了一户上海家庭，开启了一段人生新篇章。那一年，过的也比较恣意任性，从希腊的爱琴海，到大连的老虎滩，从厦门的鼓浪屿，到浙江的各个市，阳光沙滩海浪，海鲜美味尽享。转眼秋天到来，期待为人母的我，也特地向一位熟识多年的老中医求助，希望通过调理而顺利怀孕。
谁知在给我搭脉之后，老先生面色凝重地对我说：“别耽搁，医院做心肾内科检查”。一家人二话不说第一时医院检查，结果心电图正常，但是血压却高达95/。于是，在医生的建议下，公公凌晨便去给我排队，医院肾内科的专家号。
在婆婆的陪伴下，怀着忐忑不安的心情见到主治医生，想不到看过我的基本资料和验血报告，方主任撩了下我散乱的刘海说：“这是典型的狼疮发啊”。未等我反应过来狼疮是啥，她便转头拿出住院申请单，一边填写一边让我等住院通知。
年11月17日，我住进了仁济东院肾内科病房，当时除了血压高，略有浮肿外，并无其他特别不适。对病情毫无认知的我，竟然在住院后的第三天还请假专程去参加了驾照的路考，不可思议的是还居然通过了！但那以后的日子便开始了无休止的痛苦与折磨：肾穿手术虽然比较顺利，但之后便开始连续一周的高烧不退和滴米未进。
而由于病理报告未出，无法用药，于是只能依靠各种物理手段降温，但效果均不理想。公公为此还专门和值班医生大吵了一顿。当时的我天真地以为退烧之后便可恢复正常，殊不知非人的日子才刚刚开始。
在确诊为系统性红斑狼疮（狼疮性肾炎IV）之后，我被告知该病属于免疫系统紊乱，目前无法治愈，在听到需要终身服药这几个字时，我几乎奔溃，完全听不进床位医生说的关于激素的服用注意事项。
◆患者同伴支持活动照片
02首战告捷
结束了不到一个月的住院终于回到家，站在镜子面前我完全不敢正视自己，由于大剂量的激素冲击，人已经几近变形，脸也臃肿不堪。绝望中的我再一次拨通了老中医的电话，得到老医生的坚定回复：“这病在旧社会确实是绝症，但现在医学已经昌明了，还是有希望的，我们一起努力！”
出院后我的身体不仅有外形上的变化，开始变得膀大腰圆，身形壮硕，且体质也愈发虚弱，一吃饭就大汗淋漓，不到饭点就饿得发慌。于是在服药的一个月后，我开始了中西医结合的治疗方案，在双管齐下的作用下，确实也有所改观了。医院查验指标，一边让老医生给我调整中药方子。
慢慢地，原本血色素偏低的我逐步恢复到正常值，于是我又燃起了希望，想象自己身上会有奇迹发生。而为了让自己能重新恢复正常工作，原本需要吃6粒激素的我，自作主张地开始慢慢减量。
经过一年左右的停歇，年3月，我终于如愿以偿拿到新的offer，进入一家互联网公司上班，而那时的我，为了外表上趋近正常人，终于开始不尊医嘱，停用激素，只靠西医检测外加中药维持。期间我的狼疮指标并不稳定，也有过几次腹泻症状，但好强的我还是扛了过去。与此同时，我的精力逐步转向工作，婆家人心心念念的生娃计划也逐渐搁置，虽然我知道这是他们对我最大的期待。
这样的状态维持了一年，我又换了工作，回到熟悉的大数据领域，而后的生活也愈加忙碌。尽管如此，无论是出差或是加班，我都坚持服用中药，病情也算稳定。逐渐地，我开始有些随心所欲，分别于和15年去了新加坡及柬埔寨等热带地区旅行，所幸的是回来复查后的指标还算稳定。
◆首届罕见病公益创新大赛患者合影
03狼疮复发
在事业逐步趋于稳定和上升的时候，我越来越感觉到来自家人的压力，由于年龄的关系，我早已放弃了生育的计划，然而这个决定也逐步成为婚姻告急的导火索。
由于工作内容不同，和丈夫的共同话题越来越少，尤其在做到公司孵化合伙人后，双方的交流更是趋近于零，面对我独立而强势的态度，他们家已经毫无能力左右我的想法，而这也导致了双方最终走向和平分手的不二之选。于是，年4月，没有争执吵闹，也没有财产纠葛，我平静地独自搬出了居住将近5年的居所，重又恢复单身。
原以为重返自由的我可以在事业上大展拳脚，然而事与愿违，不仅项目上遇到一些问题，连原本趋于缓和的指标也没能继续保持。由于同事的感冒不慎传染到我，我不得不终止服用中药，而重拾激素，然而长时间停药的后果就是狼疮出现了报复性的发作。
年7月，我开始了从急诊到入院的二次治疗，而这一次，出现了极其凶险的肺水肿和急性肾损伤，体重飙升至多斤，让我不得不重又开始新一轮的用药方案。
除了利尿剂及一系列的急性用药，方主任给我改换了欧洲的治疗方案，即小剂量的环磷酰胺冲击治疗。原以为这个疗效显著的成熟方案可以很快救我于水火，但没想到这一次的治疗远比想象的艰难的多，我需要每两周住院冲击0.5克CTX直至足够剂量，这意味着整个一年我需要奔波于病床与门诊之间。
◆第三届全国患者大会欢迎晚宴才艺表演
04再次战狼
这一次，我变得异常淡定，不再惊慌失措和惴惴不安，既来之，则安之。在一次次入院和出院的日子里，我不仅结交了很多病友，且还在住院期间读了好几本平时没空看的书。
有意思的是，每次当我时隔两周出现在东肾内科病房时，无论是管饭的阿姨还是陪护大叔，都能透过我全副武装的口罩、帽子和眼镜，兴奋地冲我说一句：“呀，你又来啦！”而每每当我步入病房，被人质疑是病患家属时，那一刻，我心里竟透出一丝成就感，也许，这本就该是狼疮患者应有的姿态吧，谁让我是战狼斗士呢。
历经整整一年半总共18次的入院的治疗，我终于又回复到接近正常的状态。也许是有过一次战狼体验，也许是少了诸多顾虑，我向方医生全盘托出了自己首次治疗的停药行为，同时也暗下决心，从今以后决不能再自作主张，擅自停药。说也奇怪，也许是心态上的积极，也许是有过一次经验了，这次我恢复的也特别快。到年11月，我不仅体重逐步下降到常规水平，激素量也顺利减至2.5粒。
另一方面，由于我长时间的住院，使本就问题重重的项目不得不终止合作，而对于年逾四十的我来说，这样的中年危机实实在在的就在眼前。
◆医药创新峰会获奖现场
常言说：老天为你关上一扇门，必然会为你打开一扇窗，或许这就是所谓的天无绝人之路吧。住院期间我不仅从未间断每月给家里上交的生活费，更是没有耽误正常的学习及交流。也因此，很快我又加入了另一家初创公司，成为合伙人，只是这一次，我需要常驻北京，这对病情稍有缓解的我来说，确实也是新的考验。然而，机会来的时候，容不得过多犹豫，这一次我依然选择拾阶而上，只身飞往北京。”
年4月，带着行李和药物，开启了我的北漂模式。然而对一个土生土长的上海人来说，南北差异绝对是难以调和的，尤其是北方的重油重盐，更是让我不寒而栗。
为了巩固我的健康成果，我坚持每次就餐都带好自己的水杯，所有重口味菜品都是涮过以后再入口，这起码保证了我在饮食上不增加患病风险。同时我还买了砂锅自己熬中药，在每月的北京上海往返之间，我逐渐适应了这样的生活，身体指标也保持稳定。
◆年5.10狼疮日公益义诊活动合影
05与狼共存
随着身体的稳定向好，公司核心业务也逐步由北京迁往上海，年2月，随着春节的临近，我终于又回到了上海。这一次，重整旗鼓，全新开始。
经历了凶险艰难的战狼时刻，我也越来越淡定从容，现在的我，已经停止了七年的中药生涯，完全按照医嘱服药，坚持每天的快步走锻炼，体重已经控制在斤以内，且每月定期随访，基本上已经和狼疮形成了良好的共生关系。
回看这一段走过的历程，虽然充满了艰辛坎坷，但依然满心富足，心怀感激，感谢老天让我遇到生命中的每一位良师益友，让我在荆棘密布中学会独立行走；同时也感谢我自己，让我在失去阵地时学会坦然面对。
◆创新合作峰会路演分享
与每一位病友共勉，希望大家都能坚强勇敢，乐观面对，即使身居井隅，也要心向璀璨，加油！Weareallinthegutter,butsomeofusarelookingatthestars.END
文章内容和图片来源：SLE解忧杂货铺
